Comunicação
Um dos pilares para o sucesso da atenção paliativa é a comunicação de alta qualidade, tanto entre equipe, paciente e família, quanto entre os membros da equipe e os diferentes níveis do sistema de saúde (primário, secundário e terciário). A equipe que trabalha no setor de Emergência deve estar familiarizada com o conceito de decisão compartilhada e com as ferramentas de comunicação que auxiliam nas discussões para a tomada de decisões e comunicações de más notícias a pacientes e famílias.
Decisão compartilhada
Decisão compartilhada é um processo colaborativo que permite pacientes, ou seus representantes, e médicos tomarem decisões de cuidados de saúde juntos, levando em consideração as melhores evidências científicas disponíveis, assim como os valores, os objetivos e as preferências dos pacientes.
O cuidado centrado no paciente e o modelo de decisão compartilhada são recomendações das principais organizações de profissionais que lidam com pacientes graves. São hábitos relativamente novos para nós e não deixam de representar um desafio ético, psicológico e de comunicação. Ressaltamos que as decisões técnicas cabem à equipe de assistência que compartilhará as informações com os familiares.
A importância do "como falar"
A maneira como a equipe informa os familiares e os pacientes pode ter um impacto muito significativo nas decisões. Dependendo de como as escolhas são apresentadas, em termos de ganhos ou perdas, os riscos e efeitos adversos são mais ou menos considerados. Barnato et al. mostraram em um estudo de simulação com entrevistas de acompanhantes como a escolha do médico entre os termos “ordem de não ressuscitação” e “permitir a morte natural” representou impacto na decisão final. Também é recomendável evitar uso de jargão médico, falar de maneira calma, olhar nos olhos, ser verdadeiro e atentar para a linguagem não verbal.
Ferramentas
Os profissionais da equipe da Emergência, embora trabalhando frequentemente com escassez de tempo, devem cultivar a habilidade de ouvir as pessoas e reconhecer os sinais de ansiedade e medo, tanto pela linguagem verbal, quanto não verbal. Além disso, em situação de grande tensão, envolvendo risco de morte da criança ou do adolescente, os pais e familiares podem expressar diversas emoções, tais como raiva, agressividade, tristeza, ansiedade e medo. Muitas vezes, eles expressam estes sentimentos por meio de frases e posturas corporais que exigem do profissional de saúde uma interpretação, a fim de apoiar e propor estratégias para minimizar o sofrimento. Esse é um dos princípios da boa comunicação.
A literatura apresenta várias ferramentas que auxiliam na comunicação de más notícias e conversas difíceis, sendo algumas amplamente conhecidas e usadas em diferentes cenários, incluindo a Emergência. Entre elas, o modelo descrito no protocolo publicado por Baile et al. (2000), conhecido pelo mnemônico SPIKES (Tabela 2) é um dos mais empregados para expor diagnósticos, resultados ruins de exames, prognóstico desfavorável, além de discussões sobre suporte avançado de vida. Apresenta seis passos que auxiliam na preparação e condução da conversa, com recomendações inclusive sobre o local a ser realizada a comunicação.
Como citado previamente, reconhecer as emoções da família e do paciente é fundamental para o estabelecimento de um vínculo de confiança e a comunicação empática auxiliará nesta relação médico-paciente/pais. O modelo mnemônico NURSE pode auxiliar o profissional nessa tarefa (Tabela 3).
Tomada de Decisões e Objetivos de Cuidado
Embora seja desafiador elaborar ou discutir metas realistas de cuidado para os pacientes pediátricos com doenças graves, isso pode aumentar a satisfação da família, ajudá-los a se sentirem preparados e melhorar a elaboração do luto. Essa é uma habilidade chave para todos os pediatras. Toda a comunicação deve ser honesta, sensível e gentil. As famílias e os pacientes devem receber suporte emocional, social e espiritual. A equipe deve ter postura respeitosa e de não julgamento após as discussões.
A discussão sobre os objetivos de cuidado no âmbito da Emergência deve focar em prolongar a vida ou priorizar o conforto na comunicação com a família. A responsabilidade de decisões médicas sobre intervenções específicas, como intubação ou uso de drogas vasoativas, por exemplo, não deve ser transferida à família. É desnecessário e inapropriado colocar um cardápio de intervenções para escolha da família.
Em se tratando de discussão sobre fim de vida, há perguntas que auxiliam o profissional a triar se é adequada ou não naquele momento (Tabela 4). Em caso de resposta negativa a qualquer uma das três primeiras perguntas, há indicação de iniciar o planejamento de fim de vida.
Em Pediatria, costuma haver bastante desconforto e receio da equipe em trazer à tona esse tipo de assunto com a família, mas, por outro lado, a abertura para discussão pode representar alívio e uma experiência positiva para famílias que já convivem com muito medo, ansiedade, insegurança e preocupações. Na maioria das vezes, a família tem bastante esperança na melhor evolução possível, o que é bastante apropriado (Figura 4). O papel da equipe não é acabar com a esperança da família, mas trazer a reflexão sobre a hipótese/possibilidade de piora e metas realistas de cuidado (“o que você sabe sobre a doença?”; “posso lhe dar mais informações sobre a doença?”; "nós também esperamos o melhor para ele, mas você já pensou em como seria se ele continuasse piorando?"; “o que seria inaceitável para você em caso de ele continuar piorando?”).
No caso dos adolescentes e crianças maiores com capacidade cognitiva adequada, embora os pais sejam os responsáveis legais na tomada de decisões, é sensato e recomendável pelo Estatuto da Criança e do Adolescente informá-los, escutar suas opiniões e permitir o envolvimento deles nas discussões, com linguagem e suporte psicológico, apropriados para a idade.
A tomada de decisões em relação aos objetivos de cuidado é baseada nos melhores interesses do paciente. Os representantes legais e a equipe devem focar-se nesse aspecto. Para avaliar se determinado tratamento é ou não fútil e auxiliar na tomada de decisões, existem vários modelos, como o proposto pelo bioeticista Edmund Pellegrino e adotado pelo Pe. Leo Pessini, combinando critérios subjetivos, objetivos e uma determinação conjunta do que seja um tratamento fútil.
Essa abordagem procura um equilíbrio entre três critérios: eficácia, benefício e onerosidade. Eficácia: o tratamento faz diferença em termos de morbidade, mortalidade ou função? (Domínio técnico). Benefício: diz respeito ao que o paciente ou seu representante percebem como sendo de valor. Não tem mensuração objetiva. “Vale a pena pra mim?” (Domínio do paciente/família). Onerosidade: se refere aos custos físicos, emocionais, econômicos e sociais impostos ao paciente e sua família pelo tratamento. Tem face objetiva e subjetiva. Após a avaliação dos três elementos, conclui-se se o tratamento é moralmente justificável, ou seja, se ele é favorável ao bem do paciente.
Na Emergência, em caso de dúvida ou controvérsia quanto aos objetivos do cuidado, recomenda-se não optar por decisões irreversíveis, o que pode significar instituir tratamento invasivo até melhor esclarecimento do caso. É válido ressaltar que os pacientes que recebem cuidados paliativos podem se beneficiar de tratamentos e intervenções prolongadores de vida na Emergência (antibioticoterapia, correção de distúrbios hidroeletrolíticos, uso de drogas vasoativas, intubação orotraqueal) desde que haja potencial de reversão do quadro agudo e as medidas estejam de acordo com os valores e as expectativas do paciente e da família.
Hipodermóclise
O tecido subcutâneo ou hipoderme é a estrutura mais profunda da pele e consiste em uma camada de tecido conjuntivo. A absorção de medicamentos pela via subcutânea ocorre através dos capilares sanguíneos e linfáticos que estão presentes nos septos da hipoderme. É uma via de baixo custo, fácil inserção, risco mínimo de complicações locais e sistêmicas, mínimo desconforto, fácil manipulação e manutenção. Não há necessidade de salinização ou heparinização do sítio de inserção. É recomendada a troca do cateter a cada 7 dias e evitar cateter agulhado (escalpe).
As indicações do uso dessa via incluem: impossibilidade de ingestão via oral por rebaixamento do nível de consciência, sonolência, náuseas, vômitos, diarreia, contraindicação de procedimentos invasivos e dificuldade de obtenção e manutenção de acesso venoso.
As contraindicações do uso dessa via incluem: necessidade de infusão de grandes volumes em curto espaço de tempo, falência circulatória, desidratação grave, anasarca, distúrbios de coagulação e infecção local.
Em razão da pouca elasticidade do tecido subcutâneo na criança e seu esgotamento mais rápido que no adulto, é recomendado iniciar com a administração de volumes de 4mL/kg/hora e aumentar conforme a necessidade do paciente até 20 mL/kg. Pode-se dividir a infusão em dois acessos. Pode ocorrer hiperemia local, que na maioria dos casos é transitória.
A farmacocinética dos medicamentos administrados pela via subcutânea possui melhor tolerabilidade para aqueles cujo pH é próximo da neutralidade (7,38-7,45).
A seguir, a lista de soluções que NÃO são indicadas para infusão pela via subcutânea:
• Diazepam
• Diclofenaco
• Fenitoína
• Eletrólitos não diluídos
• Soluções com teor de glicose > 5%
• Soluções com teor de potássio > 20 mmol/L
• Soluções coloidais
• Concentrado de hemácias e seus componentes
• Nutrição parenteral
As opções de sítios de inserção são: subclavicular, abdominal, face anterolateral da coxa, interescapular e deltoidea.
O conforto e a mobilidade são fatores que devem ser considerados na escolha do sítio, devendo-se evitar articulações ou lugares em que a criança tenha facilidade em retirar o acesso. O posicionamento do cateter deve ser realizado considerando a direção da drenagem linfática, ou seja, centrípeta. Em pacientes com caquexia, sugere-se evitar a região anterior do tórax pelo risco de pneumotórax.
Manejo de Sintomas
Dependendo da situação, principalmente em pacientes no fim da vida, o manejo de sintomas que causam desconforto é mais importante do que grandes intervenções.
Seguem nas Tabelas 5 e 6 as intervenções point-of-care para tratamento de sintomas comuns e desagradáveis na Emergência (dor, náuseas e vômitos, dispneia, delirium, constipação, secreções respiratórias, distonia e crises convulsivas).
A Criança Morrendo
O paciente em cuidados paliativos, que chega em processo ativo de morte na Emergência e sua família merecem respeito, atenção e dignidade. É mandatório checar se há discussão prévia sobre diretivas antecipadas e acessar a família com as ferramentas de comunicação e abordagem já expostas anteriormente. Os objetivos principais do cuidado do fim de vida estão resumidos na Tabela 7.
Há sinais e sintomas que indicam o fim de vida (de horas a dias), como redução do apetite, do nível de consciência, do grau de interação e do débito urinário. Em relação aos parâmetros hemodinâmicos e respiratórios, podem-se notar hipotensão, taquicardia, extremidades frias e respiração irregular e ruidosa (Tabela 8).
Se possível, ofereça um quarto privado e silencioso, dê direito às despedidas, ofereça suporte espiritual, esclareça sobre dúvidas, preocupações, desejos específicos e maneje impecavelmente sintomas que causam desconforto. A maioria dos seres humanos preferiria morrer livre de sintomas e cercado pela família. A participação dos pais nesse processo pode facilitar a elaboração do luto.
Não há lugar para monitores e verificação de sinais vitais no paciente em processo ativo de morte que está em cuidados paliativos, pois além de desconfortável, os pais e familiares podem focar nos números e isto leva a maior ansiedade e sofrimento dos mesmos. No máximo, um pulsoxímetro com alarmes desligados pode auxiliar na avaliação do status clínico.
A chance de poupar pacientes e famílias de sofrimento adicional indesejado e evitável, promovendo condições para uma morte digna, pode ser tão recompensadora para os profissionais da Emergência quanto salvar vidas.
Aspectos éticos e legais
A Constituição Federal de 1988 estabelece a dignidade da pessoa humana como um dos fundamentos da República Federativa do Brasil e garante que “ninguém será submetido à tortura ou a tratamento desumano ou degradante” (art 5o inciso III).
Em São Paulo, a lei estadual número 10241-1999 “Lei Mário Covas” garante aos pacientes e familiares o direito de recusar tratamentos dolorosos ou desproporcionais para prolongar a vida.
A Resolução no41 do Conselho Nacional de Saúde publicada no Diário Oficial da União em 31/10/2018 dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos no âmbito do SUS e recomenda que “será elegível para cuidados paliativos toda pessoa afetada por uma doença que ameace a vida, seja aguda ou crônica, a partir do diagnóstico desta condição”.
No Código de Ética Médica, o princípio XXII e o artigo 41 dispõem: “nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados”, “nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”.
A Resolução CFM nº1.805/2006 no seu artigo 1 versa: “é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, em fase terminal de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou do seu representante legal”.
Portanto, há instrumentos que legitimam os cuidados paliativos e proporcionam maior segurança ao médico para tomar decisões relacionadas à adequação de suporte aos pacientes com doenças graves e incuráveis.
Recomenda-se o registro claro e detalhado, incluindo data e participantes, em prontuário médico do paciente de todas as discussões sobre objetivos de cuidado e diretivas antecipadas de vida específicas.
As medidas instituídas no contexto de urgência podem ser retiradas, se em momento posterior ficar claro que elas já não estão sendo benéficas ou estão em desacordo com os valores do paciente.
Permitir a morte natural é eticamente e legalmente diferente de acelerar o processo de morte (eutanásia). A eutanásia é definida como crime pelo Código Penal Brasileiro e não faz parte da prática de cuidado paliativo, nem de seus princípios.
Barreiras
O ambiente da Emergência pode parecer inadequado ao oferecimento de cuidados paliativos, por uma série de questões. Em geral, os profissionais têm múltiplos casos para avaliar, decidir e cuidar sob pressão, há rodízio entre profissionais com plantões mais ou menos esporádicos, falta de relação anterior com a família, sensação de impotência e frustração, cultura de salvar vidas, medo de processos legais, falta de ambiente físico adequado e privacidade, falta de educação da equipe em cuidados paliativos, despreparo emocional, problemas relacionados à documentação, comunicação entre as equipes e estigmatização do termo "paliativo". Essas barreiras já foram documentadas em estudos envolvendo pacientes adultos e parecem ser ainda mais acentuadas quando tratamos de pacientes pediátricos.
A educação de todos, incluindo a reflexão social sobre morte e sofrimento, autonomia e planejamento antecipado auxiliará muito. A preparação dos profissionais e dos ambientes físicos, a integração transversal entre todos os níveis de cuidado, a documentação, o treinamento em comunicação e o manejo de sintomas, a cultura do cuidado em equipe centrado no paciente e na família e o principal, a indicação dos cuidados paliativos precocemente no momento do diagnóstico de doenças limitantes ou ameaçadoras à vida serão essenciais para a melhor assistência aos doentes complexos na Emergência.